Des p'tites nouvelles?
...
Alors comme d'hab', un petit clic juste en dessous...
Les garçons ont eu l'occasion de faire un peu de poney...
ils étaient ravis!
Les garçons qui aiment tant les escargots en ce moment, étaient heureux d'en voir de si gros! ;)
Puis une après-midi à cueillir des fraises...
pas dans notre jardin évidemment...
Y'en a une qui s'est régalée!
Et voilà notre belle récolte!
Apoline qui continue de se débrouiller toute seule...
Elle en met partout à chaque repas, mais elle fait de sacrés progrès.
Victor, notre nouveau casse-cou.
Une petite chute, un petit tour au urgences pour réparer tout ça.
Et pour finir, dernière nouvelle.
Hier avait lieu une visite de contrôle pour Jules. Suite à sa craniosténose, un contrôle était prévu à l'âge de 6 ans.
Et donc, le verdict est que tout n'est pas ok pour Jules.
Son crâne ne s'est pas ossifié comme prévu.
Il lui reste un endroit au dessus du crâne qui est "tout mou", où il n'y a pas de boîte crânienne. Alors qu'à son âge, tout devrait être refermé.
Nous nous dirigeons donc vers une nouvelle opération. Qui consiste à placer une plaque de titane à la place de cet os manquant. Et protéger ainsi son cerveau (de tout choc).
Un scanner est prévu la semaine prochaine. Grâce aux images en 3D, ils pourront fabriquer une plaque sur-mesure.
Nous retrouverons l'équipe de neurochirurgien et chirurgien plasticien après l'été. Ils nous expliqueront alors ce qu'ils comptent faire exactement. Et ça sera l'occasion de poser toutes nos questions.
Tout ça est bien évidemment assez dur à encaisser.
Nous pensions que la craniosténose de Jules était derrière nous. Eh bien non.
Alors bon, le temps de digérer la nouvelle et ensuite nous pourrons aller de l'avant. Aider et faire les meilleurs choix pour notre grand garçon. Lui donner les meilleures chance d'avoir une vie toute à fait normale, malgré les embûches qui se trouvent sur son chemin.
Une chanson des Cowboys Fringants, qui me trotte dans la tête
...
"Prépares-toi, petit garçon
Elle sera longue, l'expédition
Et même si on n'en revient jamais vivant
Il faut marcher, droit devant!"
Allez, bisous à tous et à très vite pour des jours meilleurs!
en tout cas petit garçon sache que tes copains seront là pour te soutenir dans cette longue expédition !
RépondreSupprimeron t'aime et on vous aime !
gros bisous
Ensemble nous irons loin, et au bout de tes rêves!
RépondreSupprimerJules n'est pas seul, ses parents non plus... la famille (au sens large) est toujours là pour ça, même ceux que l'on ne voit pas souvent...
Énormes câlins enfarinés, des bisous, plein d'amour, la totale!
Cath, Nico, Maxence, Alix et Raphaëlle
Merci merci merci... d'être là, toujours et encore....c'est très touchant!
RépondreSupprimerSi on est pas là dans ces moments là, on sert à quoi?
RépondreSupprimerbisous
la boulang'
Bon courage pour la suite... et je ne suis pas très originale en disant que je serai là pour vous soutenir !
RépondreSupprimerJules, cette fois-ci, tu auras la médaille du courage.
Gros bisous à tous
Voilà une nouvelle épreuve à traverser, vous vous en seriez bien passé... Mais vous en avez déjà franchi plusieurs de façon positive, alors soyons confiant pour la suite ! Gros bisous à Jules et à ses parents.
RépondreSupprimerNous aussi évidemment on sera toujours là! et on vous envoie tout plein de courage pour cette nouvelle étape à franchir...mais puisque vous avez encore tout l'été pour mettre ça de côté n'hésitez pas à le faire et profiter de ces beaux moments que nous offre l'été avant de penser à ce moment pas marrant qu'il va falloir passer...mais on sera TOUS ensemble!
RépondreSupprimerplein de bisous à Jules et à vous tous